16+
вс 06 октября, 03:47
© 2012–2024 СМИ "Информационное агентство "Камчатка" зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций. Регистрационный номер:
серия ИА № ФС77-86144
16+

Жители Камчатки могут помочь вылечить восьмимесячного Матвея

Жители Камчатки могут помочь вылечить восьмимесячного Матвея
У него редкое генетическое заболевание.
Здоровье
10 сентября 2020, 13:42
0 1067

У восьмимесячного Матвея Куликовского редкое генетическое заболевание — спинально-мышечная атрофия. Родители мальчика собирают деньги на укол, который может спасти жизнь их сына. Цена такого лекарства — 2 миллиона 234 тысяч долларов.

Матвей родился 25 декабря 2019 года здоровым и доношенным ребёнком в семье потомственных военных. Супруги успели исколесить страну от Камчатки до Санкт-Петербурга.

В России каждая беременная женщина проходит обследование на генетические заболевания у малыша, который только готовится прийти в этот мир. Однако в перечень обязательных исследований не включено такое заболевание как спинальная мышечная атрофия. Ребёнок с диагнозом СМА рождается примерно один раз на шесть тысяч рождений. Заболевание стало испытанием для родителей и самого маленького мальчика.

Невролог и специалист по редким генетическим заболеваниям Александр Курмышкин писал в своей статье о СМА: «Вы знаете, как умер Иисус Христос? Да, на кресте, и крест этот остается символом его страданий. Но мало кто знает, что умирал он от постепенной и неизбежной той же дыхательной недостаточности, которая разовьется у всякого, кто прибит гвоздями за кисти рук и висит на своих распятых руках. Вес тела мешает дыхательным мышцам совершить полноценный вдох, потому что они вынуждены для этого немного приподнимать все туловище. От вдоха к вдоху сила дыхательных мышц слабеет, человек на кресте елозит всем телом, пытается опереться ногами на столб, скребет ногтями ног о него в попытке найти хоть секундную опору для следующего вдоха, срывается и не может вдохнуть в полную силу. Только чуть-чуть, потом еще меньше, потом — совсем мало... и это длится часами. Не зря актом милосердия считался тычок копьем в сердечную сумку, который прекращал эту изощреннейшую пытку».

Дети со СМА в итоге умирают как Иисус Христос. Оттого, что их дыхательные мышцы день ото дня становятся все слабее и слабее из-за смерти управляющих ими мотонейронов. Сначала детей подключают к аппарату искусственной вентиляции легких на несколько часов в день, потом все больше и больше. В конечном итоге они совсем не могут без него дышать.

В 2019 году для лечения СМА у детей до двух лет был одобрен препарат генной терапии, который обеспечивает замену дефектных генов на здоровые копии — «Золгенсма», который оценивается как самое дорогое лекарство в мире. Достаточно одного внутривенного укола, чтобы ребёнок полностью выздоровел.

Помочь Матвею Куликовскому можно по следующим реквизитам:

+7 (911) 032-38-68 (Александр Евгеньевич Куликовский, папа), Яндекс.Деньги: 410016095886788, Сбербанк: 5469550044044912 и 2202201392655722, Сбербанк (счёт): 40817810155170101338, Тинькофф: 5536913868136421, ВТБ 5368290111285781, Альфа-банк: 5559493714077931, PayPal: Aleksis, kulikovskiy.shura1982@mail.ru;

+7 981 948-37-00 (Безуглая Анна Игоревна, мама), Яндекс.Деньги: 4100115358146251, Сбербанк: 5469550071560277, Сбербанк (счёт): 40817810355170105710.


Делитесь новостями Камчатки в социальных сетях:

0 комментариев

Авторизуйтесь, чтобы оставить комментарий Авторизация
Ваш комментарий успешно отправлен и появится на сайте после проверки модератором

Рекомендуемые новости